Que el enojo no llegue al corazón

Por Marta Lastra (*)

La mañana comenzó mucho antes de los sonidos que siempre pretendemos evitar. De las alarmas que nos indican que los sueños se terminan y volvemos a la realidad que muchas veces rutinaria, nos convierte en autómatas, con obligaciones propias y ajenas, pero obligaciones al fin. Comenzó antes porque un dolor en el pecho se siente punzante, porque la impotencia muchas veces causa dolor otras veces enojo.

Esta vez, con mates humeantes con aroma a hierbas de mi Córdoba elegida, como compañía matutina o nocturna, porque todavía restan horas oscuras, y los pájaros vecinos siguen soñando.

En estos días tomamos conocimiento de una resolución que daña el alma. Sí, daña el alma leer que se usan descripciones obsoletas, arcaicas y agresivas, como parámetros para calificar un tipo de discapacidad para el sector en desventaja de mi país. Otorgar un beneficio asistencial se convirtió en la representación espartana y tirana de una persona, que por el alea de la vida le tocó vivir diferente. Y me pregunto ¿diferente de qué? ¿Qué consideramos normal?

Cuando comienza la maternidad y la paternidad tenemos muchas expectativas: ¿a quién se parecerá?, ¿cuál será el color de sus ojos? Las expectativas comienzan en lo físico, luego en lo gestual: admiramos cada mueca refleja que nos convence de que juega. Así me sucedió a mí: mi primer hijo, tan esperado, tan buscado, tan cuidado, tan y tan, por absolutamente todos fue mi máxima expectativa. En la medida que pasaba el tiempo, pensaba que porque le decía tantas veces “te amo” no reconocía que se llama Genaro, porque no respondía a su nombre.

Fue la segunda señal que pasé inconscientemente por alto. La primera señal fue a los meses de vida, cuando mi papá del corazón advirtió que no jugaba a “que linda manito”, él un gran pediatra en su abuelazgo, fue juzgado de ansioso por toda la familia, cuando sólo advertía que no se daba algo que debía acontecer.

Los mates suceden lentamente y todavía es oscuro afuera, como los pensamientos tristes o culposos por no advertir en los primeros momentos de mi hijo. Las expectativas otra vez, y luego llega el diagnóstico ante señales tan claras como dolorosas. Comienza la vorágine, el bombardeo de información usado para saturar el tiempo, inundar la mente y lograr dormir por momentos al corazón y al alma, que gritan y lloran. Suceden los peregrinajes, las consultas, buscando la fórmula secreta para curar algo que ingenuamente pensamos que por arte de magia algún día desaparecerá. Pero no, mi hijo es distinto a algún modelo ideado en la sociedad y que asumí propio. El tiempo de “distinto” dura un poco o mucho, todavía no puedo evaluar. El autismo está y cada día se manifiesta más.

Ese aprendizaje se transforma en una forma de vida. Y en mi caso, también transformó mi profesión. Despertó mi pasión o como le llamamos ahora, mi propósito de vida. Luego nos damos cuenta de que convivimos. Una sociedad que, ante lo desconocido, huye o juzga, pero reacciona. Esas reacciones, miradas asombradas, gestos pavores, preguntas que consideramos obvias, frases como “necesita límites ese niño”, al principio nos hieren. Estas situaciones cuantiosas y disímiles nunca cesan, pero se comprenden con el paso del tiempo. Porque surgen de personas que no cuentan con información, que no conocen esta forma de vida, que quizás lo tomamos como ataque o cuestionamiento porque estamos sensibles, pero son solo preguntas que a nosotras nos taladran. Sin embargo, que se usen descripciones expresamente como “idiota” “imbécil” “débil mental”, y que este accionar haya pasado controles técnicos, médicos, jurídicos y políticos de un gobierno, no sé cómo asimilarlo. No se soluciona con la “modificación” del inhumano instrumento, porque esta resolución va a continuar vigente mientras se evalúan culpables y se desvía la preocupación por la imagen política, sosteniendo lo insostenible. Se sigue diezmando las posibilidades de los descriptos tan inhumanamente y que necesitan para la vida misma obtener el beneficio, no por el ingreso tan bajo sino porque es la única manera de poder acceder a la cobertura en rehabilitación. Una persona que tiene este beneficio no estafa al estado, no es fácil tener un diagnóstico y vivir así, no se enriquece con ese ingreso y la cobertura en salud está muy alejada de lo que conocemos como básico o común. Pero resulta lo único posible.

Desde la ANDIS se describió de esta forma tan insensible a la persona con discapacidad que busca gestionar el beneficio de la Pensión no contributiva, beneficio tan magro en lo económico y en lo real. Todavía no lo puedo asimilar, porque duele y genera impotencia que tal baremo continúe vigente en estos tiempos de Derechos Humanos, de tanta tecnología usada para comunicar pero que no se usó para investigar.

Duele el estigma, duele que se use al sector vulnerable indiscutido como un caballo de batalla ideológica, ilógica e impensada. Pero algo nos diferencia como familia de la discapacidad, el corazón. Tenemos un corazón capaz de oír el silencio, de leer lo invisible, de adelantar casi telepáticamente los actos, la capacidad de cuidar lo increíble y de lograr lo que los galenos nos adelantan como imposible. Es un corazón diferente que hay que resguardar, porque este “superpoder” solo se debe alimentar de amor, de ese amor que recibimos cuando quizás a los 5 años de edad recién, escuchamos el “mamá” por primera vez o cuando luego de 8 meses de intentarlo me toma de la mano y me lleva al baño para dejar sus pañales.

Que ese corazón no se contamine, que ahí no llegue lo que desde cualquier sistema nos pretende voltear. Porque construimos una torre para resguardar nuestro tesoro, nuestro mundo, nuestro palacio con monarca propio. Nosotros hacemos las cosas de manera diferente, nosotros cambiamos el mundo, logramos milagros, nosotros nos unimos y proponemos soluciones posibles y logramos de a poco consagrar el ejercicio de los derechos, logramos que se aprueben prestaciones (quejándonos o demandando) nosotros tenemos otro espíritu. Nada que se asemeje a esos cerebros que describen a una persona como “imbécil” o “idiota”, que esto nos interpele, pero que no nos contamine. Tenemos que seguir cambiando el mundo, la energía tiene que estar puesta ahí, en esa utopía para muchos, pero un sueño para nosotros y que será una realidad. Me dijeron alguna vez “que nada ni nadie saque lo peor de vos” y entendí que somos nosotros los que damos ese poder.

Se escuchan cantos diferentes, por ahora no llueve y lo confirman los trinos. Los rayos dorados aparecen tímidos todavía, con el mate todavía humeante y el corazón menos presionado, porque cuando expresamos el pesar, se alivia.

(*) Mamá de Genaro y Lucia

Abogada dedicada a la Discapacidad